Первая операция по разделению сросшихся близнецов была проведена в США в 50-х годах ХХ века. Сейчас эти процедуры проводятся по всему миру. Считается, что операции нужно проводить только в том случае, если есть шанс спасти обоих детей. Если есть какой-либо риск, что один из близнецов погибнет, то такую процедуру проводить не стоит.
История братьев Гэлион, старейших сиамских близнецов: единственные кормильцы семьи, всю жизнь выступавшие в цирке
Ронни и Донни Гэлион прожили необычно долгую для сиамских близнецов жизнь: им не хватило четырёх месяцев до 69-летия. Самые старые сиамские близнецы в мире не смогли окончить школу, большую часть жизни проработали, выступая на ярмарках и в цирках, и до 59 лет спали по очереди. «Мел» рассказывает их историю.
Утром 4 июля 2020 года Дэйв Гэлион опубликовал в своём фейсбуке пост о смерти двух самых известных уроженцев небольшого города Дейтон штата Огайо — Ронни и Донни Гэлион, его братьев. Они скончались в возрасте 68 лет и были сиамскими близнецами, прожившими дольше, чем все остальные известные пары близнецов. Несколько лет назад это зафиксировали в Книге рекордов Гиннесса.
Братья родились в октябре 1951 года. Первым появился Донни, и через несколько минут — Ронни, удививший врачей тем, что был в прямом смысле слова продолжением своего брата: близнецы были соединены в брюшной полости. У них были четыре руки и ноги, общие половые органы, кишечник и пищеварительная система, но разные желудки и сердца.
Эйлин, мать близнецов, отказалась от них при рождении. На тот момент в её семье с отцом мальчиков, Уэсли, росло шестеро детей. Они остались на попечении мужчины, который вскоре снова женился, так что близнецов воспитывала мачеха Мэри.
Дети появились на свет здоровыми и на двоих весили почти пять килограммов. Но первые два года жизни провели в больницах: врачи пытались выяснить, безопасна ли будет для них операция по сепарации тел. От этой идеи решили отказаться, поскольку у мальчиков были общие половые органы. При неблагоприятном исходе рисковали жизнью обоих братьев. В результате мальчики научились ходить только в 29 месяцев, то есть в два-три раза позже, чем обычные дети.
Отец близнецов оказался неплохим столяром и мастерил для детей разные приспособления, которые облегчили их жизнь, например специальную мебель. Но всё равно приходилось нанимать помощников, чтобы помогать мальчикам с бытовыми задачами — например, ходить в туалет или завязывать ботинки. Оба брата были правшами, и их также приходилось учить координации и равновесию.
Единственные кормильцы
Забрав близнецов домой из больницы, отец понял, что счета из клиник ему не по карману. В те годы в Америке распространённым способом заработка у детей с необычными внешними данными было участие в ярмарках и цирковых представлениях. Уэсли не хотел такой судьбы для своих детей, но не видел иного выбора.
С трёх (по другим источникам — с четырёх) лет он стал гастролировать вместе с ними по США в специальном трейлере. В нём близнецы могли вести свою обычную жизнь, смотреть телевизор и валяться на диване, пока наблюдатели, платившие деньги, их рассматривали.
На долгие годы Ронни и Донни превратились в единственный источник дохода для своей семьи — родителей и ещё семерых детей
Получить школьное образование они так и не смогли: руководство учебного заведения, куда родители отдали мальчиков, решило, что их внешний вид отвлекает других детей. Учёные, которые в 1988 году проводили с мальчиками исследования, пришли к выводу, что с интеллектом у них всё в порядке, но развитие из-за нехватки образования было замедлено.
Большую часть года дети проводили в поездках, и первыми друзьями братьев были артисты уличных представлений и продавцы уличных палаток с едой. Среди них мальчики чувствовали себя в безопасности. Отец продолжал гастролировать с братьями, а в свободное время играл с ними в бейсбол.
Американская публика их любила: к близнецам относились как к рок-звёздам, вспоминает Джим, младший брат Ронни и Донни. Всё изменилось в 1970-х годы, когда в США развернулась кампания против шоу с участием «людей-уродцев».
Братьям Гэлион, для которых к тому времени такого рода представления стали профессией, пришлось нелегко. Они сталкивались с насмешками и издевательствами незнакомых людей. Братья уехали из США, организовав турне по Канаде и Латинской Америке — выступали в цирках в качестве гвоздя программы, показывали фокусы (например, с исчезновением тигра). Ронни и Донни продолжали гастролировать — уже при помощи одного из старших братьев, ставшего их менеджером — до 1991 года.
Знаменитые американские сиамские близнецы британского происхождения Дейзи и Виолетта Хилтон в 1930-е годы с огромным успехом гастролировали по Европе и США.
Кто такие сиамские близнецы
Сиамские близнецы – это двойня, которая не разделилась на раннем сроке беременности и имеет общие части тела или внутренние органы. В англоязычном мире для обозначения сиамских близнецов используется слово conjoined (соединены).
Обычно оплодотворенная яйцеклетка делится на шестой день после зачатия у сиамских близнецов яйцеклетка делится очень поздно – через 14 — 15 дней после оплодотворения. К этому времени полное разделение близнецов в матке становится невозможным.
Вероятность рождения таких детей – примерно один случай на 200 000 родов. Половина рождаются мертвыми. Уровень выживания таких младенцев составляет 5-25%.
Причины рождения сиамских близнецов
К сожалению, в XVI веке французский хирург Амброс Паре считал, что сросшиеся близнецы могут появиться только «в утробе грешницы» и называл это «происками дьявола«. У врача было немало единомышленников и из-за этого женщину с ее детьми сжигали на костре. Такая судьба ожидала и повитуху, которая принимала роды.
В XIX веке была распространена другая теория о случайном «столкновении» двух детей в утробе матери.
В 2009 году ученые из Франкфуртского института анатомии человека предположили, что сиамские близнецы рождаются у женщин, которые страдают от депрессии. Исследователи провели эксперимент с обезьянами, когда беременных самок постоянно злили и притесняли. Так, в результате многие из детенышей родились сросшимися.
Существует немало современных теорий рождения сиамских близнецов:
- нарушения на генетическом уровне,
- взаимодействие беременной женщины с токсинами или медицинскими препаратами,
- негативное влияние факторов окружающей среды,
- затяжные депрессии и нарушения нервной системы будущей мамы,
- инцест,
- поздние роды,
- заболевания женщины до и во время беременности.
Откуда пошло название «Сиамские близнецы»
Название происходит от Близнецов Чанга и Энга Банкеров, родившихся в 1811 году в Сиаме (современный Таиланд). Это одни из самых известных сиамских близнецов, однако Банкеры не является первым случаем.
Что известно о жизни братьев?
Они много гастролировали, демонстрируя акробатические номера. Что интересно, в 1843 году братья женились на двух сестрах – Аделаидой Йейтс, которая стала женой Чанга, и Саре Йейтс, жена Энга. Братья разделили имущество, и жили по три дня у каждого дома.
У братьев родился 21 ребенок: 10 от жены Чанга и 11 от избранницы Энга.
Братья Чанг и Энг Банкеры
В 1874 году Чанг Банкер умер, а через три часа после этого скончался и его брат. Вскрытие показало, что у сиамских близнецов были сросшиеся печени. Первые в мире сиамские близнецы ушли из жизни в возрасте 62 лет.
Милли и Кристина Маккой
Сиамские близнецы Милли и Кристина Маккой родились в США в 1851 году в семье рабов. Девочек продавали и передавали по наследству от одного хозяина другому, похищали.
Милли и Кристина Маккой в детские годы
Став взрослыми, они начали петь и танцевать в шоу. Их выпускали на сцену под псевдонимом Двуглавый Соловей и представляли одну девушку – но с двумя головами, четырьмя руками и ногами. Сестры Маккой, как и братья Банкеры, прожили весьма долгую жизнь — они скончались в 1912-м году в 61 год с разницей в несколько часов.
Близнецы Маккой на сцене во время выступления
Роза и Жозефа Блажек
Сиамские близнецы из Богемии (ныне Чехия) Роза и Жозефа Блажек родились в 1878-м году сросшимися в области таза. Они также выбрали артистическую карьеру, однако больших денег им заработать не удалось. В 1910-м одна из них родила сына – отец ребенка был неизвестен. Когда стало известно о ее беременности, в прессе поначалу восприняли это как утку, врачи считали, что роды могут быть смертельно опасны для обеих близняшек – но все обошлось. Сестры Блажек умерли в 1922 году практически одновременно.
Знаменитые американские сиамские близнецы британского происхождения Дейзи и Виолетта Хилтон в 1930-е годы с огромным успехом гастролировали по Европе и США.
Виолетта и Дейзи Хилтон в детстве
Девочки родились в 1908-м году, они срослись в области таза, но общих жизненно важных органов у них не оказалось. Мать-буфетчица быстро избавилась от дочерей — продала их владелице цирка. На свое первое представление сестры Хилтон вышли уже в трехлетнем возрасте. В 1931-м году они начали судиться с «хозяевами» и получили в итоге долгожданную свободу и приличную сумму в долларах в качестве компенсации, после чего организовали собственное театральное шоу. Дейзи и Виолетта Хилтон выступали до пожилого возраста и умерли в 1969-году. Дейзи скончалась от осложнений гриппа, сестра-близнец, как писала американская пресса, пережила ее на несколько дней. Она тихо угасала, не захотев обратиться за помощью к врачам.
Виолетта и Дейзи Хилтон, 1927 год
Термин «сиамские близнецы» впервые появился в начале 1800-х годов, когда на свет появились Чанг и Энг Банкеры. У братьев родившихся в Сиаме (старое название Таиланда) были сросшиеся грудные клетки.
«Мы все еще в пути»
На заседании комитета по этике Джо Бриерли поднял вопрос, верно ли будет обратиться в суд, если семья и команда врачей придут к разным выводам. Ибрагим объяснил медикам, как сильно девочки привязаны друг к другу.
— Смерть Марием будет болезненна для Ндейе. И это невозможно изменить… Мы не сможем разлучить их. Они не выживут друг без друга.
У врачей не возникло разногласий с решением Ндиайе не разделять девочек.
— Они вместе, они равны. Врачи были честны со мной. Мы приехали в больницу как пациенты, но теперь мы стали для медиков кем-то большим. Я считаю команду моей семьей. Я никогда не чувствовал давления со стороны хирургов, чтобы согласиться на операцию. Меня всегда уважали.
Бриерли описал Ибрагима Ндиайе как «невероятно достойного, мудрого человека и прекрасного отца».
— Он любит своих дочерей, и они знают об этом. Это невозможная, мучительная ситуация для всех участников, но отец готов жить со своим решением до конца своих дней, — сказал глава комитета по этике.
Жена Ибрагима вернулась в Дакар, к старшим детям. За то время, что Ндиайе провел в больнице с детьми, он лишился работы менеджера проектов в сфере туризма в Сенегале. Власти Великобритании дали ему возможность остаться в стране, где его дочерей продолжат наблюдать врачи.
— Я вкладываю все силы в уход за детьми, чтобы сделать их счастливыми. Знаю, что настанет день, когда они уйдут из этой жизни. Но сейчас они борются, а значит, дают мне надежду и силы, чтобы жить дальше. Они — мое вдохновение, и я посвящаю им все. Мне нужно знать, что я дал им все, что мог. Мы с девочками все еще в пути, и я счастлив быть рядом. Хотя и не знаю, чем закончится наше путешествие, — заключил Ибрагим.
— Ндейе — настоящая проказница, она любит чужое внимание. У Марием более спокойный характер. Первая — огонь, а вторая — лед. Мои дочери очень разные, — с нежностью говорит о девочках их отец, Ибрагим Ндиайе.
Операции по разделению сиамских близнецов
Первая операция по разделению сросшихся близнецов была проведена в США в 50-х годах ХХ века. Сейчас эти процедуры проводятся по всему миру. Считается, что операции нужно проводить только в том случае, если есть шанс спасти обоих детей. Если есть какой-либо риск, что один из близнецов погибнет, то такую процедуру проводить не стоит.
Существенная проблема отделения сиамских близнецов — высокая стоимость операции. Например, разлучение близнецов из Гватемалы обошлось более чем в 400,5 млн. Девушки срослись головами, а их лица были повернуты в двух разных направлениях. Также стоит добавить, что после операции часто необходимы дальнейшие процедуры. В случае с гватемальскими близнецами это была реконструкция костей черепа.
Первые сиамские близнецы
Хотя первые зарегистрированные случаи сиамских близнецов происходят из Анатолии и датируются 6500 г. до н.э., название дефекта происходит из девятнадцатого века и является заслугой братьев из Сиама (современный Таиланд).
Чанг и Энг родились в 1811 году и прожили неразлучно в течение 63 лет. Они женились на дочерях пастора из Северной Каролины и имели 22 здоровых потомка. На протяжении многих лет они выступали как одна из достопримечательностей цирка П.Т. Барнума, приобретая славу и богатство. Когда один из братьев перенес смертельный инсульт, другой отказался пытаться расстаться с братом и умер через несколько часов.
Сиамские близнецы, также называемые сросшимися близнецами, представляют собой очень редкий порок развития, встречающийся в 1 на 100 тыс. случаев. Чаще сиамские близнецы рождаются мертвыми или беременность заканчивается выкидышем. Самый высокий уровень рождаемости сиамских близнецов зафиксирован в странах африканского континента и в Индии.
