2. люди с альбинизмом живут долгой и здоровой жизнью, как и другие люди. Наибольший риск для них представляет рак кожи, который развивается легче, поскольку они не защищены от солнечного света.
Какие бывают альбиносы и почему на них охотятся африканские колдуны?
13 июня — Международный день распространения информации об альбинизме. Организация Объединенных Наций учредила памятную дату всего несколько лет назад после того, как стало известно о зверствах, совершенных против альбиносов в Африке.
Это люди с необычно светлой кожей и волосами и иногда красноватыми глазами. Их появление связано с недостатком пигментов, называемых меланинами (не путать с мелатонином, который регулирует ритм сна-бодрствования и продается в аптеках). Количество и соотношение меланинов определяет, является ли человек блондином, брюнетом или рыжим, бледным или темным, а также цвет радужной оболочки глаза. Даже мозг имеет особый меланин. Однако не совсем понятно, почему это происходит.
Дефицит меланина возникает у альбиносов из-за мутаций в генах, которые регулируют производство и распределение этих веществ в организме. Поскольку дефекты возникают в разных частях ДНК, существует несколько типов альбинизма, более десятка из которых описаны в научной литературе, но классификация не является четкой. У некоторых альбиносов кожа и волосы абсолютно белые, другие просто бледнее обычного и имеют желтые волосы. Некоторые из них поражают только глаза, а есть формы, которые можно определить только при обследовании с помощью специального оборудования.
Это опасно?
Альбинизм обычно не сокращает продолжительность жизни, но люди с альбинизмом чаще страдают от солнечных ожогов и рака кожи (предположительно, меланин защищает от УФ-лучей и действует как антиоксидант), а их глаза более чувствительны к свету, чем у других людей. По этой причине альбиносы вынуждены покрывать свою кожу, пользоваться специальными кремами и носить темные очки. Их зрение часто плохое, иногда они щурятся, их глаза непроизвольно двигаются — глаза выглядят так, как будто они бегают.
При надлежащем уходе эти трудности можно преодолеть, но даже очки-карандаши доступны не везде и подходят не всем. В Танзании, например, только 10% детей-альбиносов посещают среднюю школу (в 2017 году средний показатель по стране составлял 58%). Без того, чтобы чем-то прикрыть кожу и глаза, нелегко играть на улице с друзьями, а если выйдешь на улицу, найдется умник, который будет тебя дразнить.
Существуют и более опасные формы альбинизма, например, синдром Германского-Пудлака. У людей с этим синдромом ухудшается свертываемость крови, из-за чего легко появляются синяки и трудно остановить кровотечение. Кроме того, у некоторых из них в молодом возрасте появились шрамы в легких. Если у них проблемы с дыханием, то жить им осталось не более десяти лет. А иногда синдром Германского-Пудлака вызывает воспаление кишечника и почечную недостаточность.
Альбинизм лечится?
Нет, в настоящее время врачи могут помочь только при сопутствующих проблемах, таких как нарушение зрения. Некоторые утверждают, что альбинизм — по крайней мере, некоторые его формы — не является болезнью, которую вообще нужно лечить. В любом случае, генетическое тестирование во время беременности может выявить эту аномалию. Но многие люди даже не подозревают, что у них может родиться такой ребенок — альбиносы встречаются и у людей с нормальной пигментацией.
Альбинизм — довольно распространенное явление. В среднем один из 17 000 — 20 000 человек в мире является альбиносом. Однако в некоторых районах альбинизм встречается гораздо чаще. Например, один из ста пятидесяти индейцев куна в Панаме — альбинос. Для куна это благословение. Но когда испанцы колонизировали эти районы, куна начали убивать белых детей, потому что они ассоциировались с захватчиками.
Самое главное — найти в себе силы оставаться самим собой в любых обстоятельствах. Это относится к личному выбору, образу жизни и сексуальности. Вы не должны заставлять других людей делать то, чего они не хотят. Быть свободным и не вмешиваться в свободу других — единственный путь к счастью.
Музыка
Поворотный момент в жизни Йоланди наступил в 2003 году, когда она переехала в Кейптаун и встретила рэпера Уоткина Тудора Джонса (более известного как Ninja из Die Antwoord). Этот человек был одним из членов малоизвестной рэп-группы под названием The Constructus Corporation, вместе с Феликсом Лабандом. Группа просуществовала 1 год и выпустила свой единственный альбом «The Ziggurat», в котором звучит голос Фиссера.
Embed from Getty Images Йоланди Фиссер и Ниндзя.
В то время она понятия не имела о хип-хопе, но Ниндзя устроил ей прослушивание в студии звукозаписи, где она была очень впечатлена — Йоланди продемонстрировала все свои вокальные способности. Музыкант пообещал научить начинающую певицу всему, что знает и умеет.
Затем Уоткин создала коллектив MaxNormal.tv вместе с ней, продюсером Джастином Де Нобрега и рэпером Неон Доном. Группа была названа в честь одного из персонажей английской научно-фантастической антологии 1970-х годов 2000 AD. Через несколько лет группа выпустила два полноформатных альбома.
Embed from Getty Images Йоланди Фиссер и Die Antwoord на сцене.
В 2008 году Нинья и Йоланди Фиссер создали группу Die Antwoord, что в переводе с африканского означает «ответ». Их сопровождал DJ Hi-Tek. Музыканты начали позиционировать себя как часть южноафриканского контркультурного движения под названием zef. Он стал ассоциироваться с «белым» средним классом южноафриканского общества. По словам солиста:
Зеф» означает бедных, но модных и сексуальных молодых людей. У них нет денег, но у них есть стиль.
Die Antwoord — Rich Bitch
Дебютный LP группы, названный «$O$», был выпущен в 2009 году. В альбом вошли песни, ставшие впоследствии хитами, такие как «Rich Bitch», «Enter the Ninja» (нетрадиционное музыкальное видео на эту песню привлекло внимание взыскательной аудитории музыкальных критиков) и «Super Evil».
Сразу же после первого успеха группа подписала контракт с американским рекорд-лейблом Interscope Records и начала активно работать над выпуском новых синглов и видеоклипов. После этого клипы Die Antwoord всегда имели конкретное содержание, были красочными и касались досуга южноафриканцев. По словам художников, почти все актеры в их клипах — знакомые или друзья.
The Antwoord — Ugly Boy
Йоланди и ее группа вскоре стали знаменитыми и печально известными. В 2011 году Die Antwoord основали свой собственный музыкальный лейбл Zef Recordz. Там группа выпустила свой 2-й и 3-й студийные альбомы: «TEN$ION» в 2012 г. и «Donker Mag» в 2014 г. Песня и видеоклип на последний под названием Ugly Boy стали хитами.
Четвертый альбом, Mount Ninji and Da Nice Time Kid, вышел два года спустя и включал композиции в сотрудничестве с ретро-дивой Дитой фон Тиз, американским рэп-исполнителем Sen Dog и актером и певцом Джеком Блэком.
Фильмы
В 2010 году голливудский режиссер Дэвид Финчер был не прочь поработать с Йоланди — он хотел заполучить ее на главную роль в своем новом фильме «Девушка с татуировкой дракона» (поскольку ее волосы, фигура и внешность в целом соответствовали описанию в оригинале). Однако Фиссер отказалась, поскольку была полна решимости посвятить свою жизнь музыке. В результате на главную роль была выбрана Руни Мара.
В следующем году Die Antwoord представили 15-минутный короткометражный фильм под названием Give Me My Car. Звезды перевоплотились в инвалидов-колясочников, одетых в кигуруми.
Прическа Йоланди Фиссер (скриншот из фильма «Робот по имени Чаппи»).
В 2015 году Джонс и Йоланди дебютировали в Голливуде в фильме режиссера Нилла Бломкампа «Робот по имени Чаппи». Фильм рассказывал об уникальном роботе, который может чувствовать и думать. В боевике также снимаются Хью Джекман, Дев Патель и Сигурни Уивер. The Antwoord также написали несколько песен для фильма. Фильм A Robot Called Chappie получил в основном негативные отзывы кинокритиков, но привлек внимание к группе.
Личная жизнь
У Йоланди была долгая и счастливая личная жизнь с ее коллегой по группе Ninja. В 2006 году у них с мужем родилась дочь Сикстин, а четыре года спустя семья пополнилась 9-летним бездомным Токки, которого музыканты нашли в соседнем районе. Их дети появились в нескольких клипах Die Antwoord, а фотография маленького Шестнадцатилетнего украсила обложку альбома MaxNormal.tv.
Embed from Getty Images Йоланди Фиссер и Уоткин Тюдор Джонс.
Пока точно не известно, разведена ли певица с Уоткином Тюдором Джонсом — они предпочитают не раскрывать подробности своей личной жизни.
У Йоланди Фиссер нет собственного аккаунта в Instagram, но многие ее фотографии размещаются на официальной странице рэп-группы. В некоторых из них девушка появляется на публике в купальном костюме или без макияжа.
Певица обладает миниатюрными размерами: ее рост составляет 156 сантиметров, а вес — 47 килограммов.
После окончания школы Лаура решила переехать в столицу штата. Девушка очень тяжело переживала смерть своей матери, и, по ее словам, музыка была единственным, что помогло ей пережить это трудное время.
Типы альбинизма
Существует множество типов альбинизма. Глазной альбинизм — наиболее распространенный и тяжелый случай, при котором волосы и кожа остаются бледными на протяжении всей жизни.
11. Некоторые дети, родившиеся с менее тяжелой формой альбинизма, имеют белые волосы и кожу, которая с возрастом становится немного темнее.
12. Существуют и другие нарушения пигментации, такие как эритризм (чрезмерная красная пигментация), ксантоз (желтая пигментация) и витилиго (потеря пигмента на отдельных участках кожи).
13. Один из 17 000 человек имеет одну из форм гена альбинизма. Хотя это заболевание может встречаться у обоих полов, мужчины чаще страдают глазным альбинизмом, который представляет собой отсутствие пигмента в глазах.
14. Во всем мире люди с альбинизмом часто подвергаются травле и преследованиям. Это часто связано с предубеждением, что они прокляты или что их части тела обладают целебными свойствами, которые используются знахарями.
15. Альбинизм может встречаться у всех позвоночных животных животного царства.
16. В некоторых культурах животные-альбиносы пользуются большим почетом. Например, коренные американцы почитают белого бизона как символ силы и удачи, который защищает их от нападения.
Ген альбинизма
17. Примерно 1 из 70 человек является носителем гена альбинизма. Если у обоих родителей есть ген альбинизма, вероятность рождения ребенка с альбинизмом составляет 25 процентов.
18. Чтобы ребенок родился альбиносом, он должен иметь дефектные гены от обоих родителей. Если ребенок наследует нормальный ген и ген альбинизма, то нормальные гены будут вырабатывать достаточное количество меланина.
19 Одна из самых тяжелых форм альбинизма известна как синдром Германского-Пудлака. Люди с этим заболеванием склонны к кровотечениям, синякам и заболеваниям легких.
20. Витилиго — еще одно кожное заболевание, связанное с альбинизмом, при котором только определенные участки кожи теряют свой пигмент. Среди известных людей с витилиго — Майкл Джексон и модель Винни Харлоу.
21. Альбинизм чаще встречается у различных народов Центральной и Западной Африки. Некоторые эволюционные биологи считают, что когда мы превратились из приматов в гоминид, кожа под волосами была бледной, и мы потеряли большую часть волос. Предполагается, что люди, вырабатывающие больше меланина (с более темной кожей), имеют эволюционное преимущество.
22. Ученые могут проверить, есть ли у родителей ген альбинизма, изучив, вырабатывает ли волосяной фолликул меланин.
23. Некоторые люди в Восточной Африке, особенно в Танзании, где проживает самая большая популяция людей с альбинизмом в Африке, считают, что ребенок-альбинос происходит от матери, которая изменяла с белым мужчиной, или что ребенок является призраком европейских поселенцев.
24. В настоящее время не существует лекарства, которое могло бы заставить организм вырабатывать меланин и уменьшить симптомы альбинизма.
— Да, я верю в Бога. Рай и ад? Я думаю, что это нечто совсем иное, чем мы можем себе представить. Я не отношу себя к какой-либо определенной церкви или религии, но я часто думаю об этом. Верю ли я в жизнь после смерти? Конечно!
Начало. Певица LP
В Нью-Йорке девушка, у которой уже было прозвище по имени и фамилии, присоединилась к группе Lionfish. Музыканты играли рок-баллады и путешествовали по стране, выступая в небольших барах. Голос LP покорял слушателей, а ее навыки художественного свиста, которые она развила еще в детстве, выделяли ее среди многих певиц этого жанра. Перголицци также обладал запоминающейся внешностью: непокорные локоны обрамляли узкое бледное лицо с большими яркими глазами. Певица подчеркнула свою андрогинность и почти материю, надев мужские пиджаки и не накрасившись.
В 1999 году LP познакомилась с Дэвидом Лоури, фронтменом группы The Cracker, и начала выступать в качестве бэк-вокалистки на концертах группы. Дэвид помогал Lionfish в записи их первого альбома, небольшой тираж которого был распродан на третий день после поступления в продажу.
LP решили стать независимыми, покинули Lionfish и выпустили свой первый LP Heart-Shaped Scar в 2001 году, продюсером которого был Дэвид. Певица была названа открытием года, а песни из Heart-Shaped Scar вошли в саундтрек к драме «Вечные ценности».
LP в концерте
Второй альбом вышел в 2004 году и был записан в сотрудничестве с Линдой Перри. Альбом «Suburban Sprawl & Alcohol», представляющий собой смесь поп- и рока с этническими элементами, стал ярким событием в мире развлечений, и LP приняли предложение от Jam Records и подписали контракт на запись следующего альбома. Несмотря на надежды певицы поработать с главными боссами музыкальной индустрии, она была вынуждена расторгнуть контракт, выплатив компенсацию. Руководители Jam Records, продвигавшие новую пластинку, пытались убедить певицу изменить внешность, настаивая на более женственном образе. По словам певицы, она пришла в ужас, когда примерила одежду, в которой ей предстояло сниматься в рекламных роликах кампании, и впоследствии прекратила сотрудничество с известным лейблом, создав продюсерам очень плохое имя. В прессе появились статьи, критикующие несговорчивость ЛП, ее нежелание идти на уступки и ее открыто демонстрируемую сексуальную ориентацию.
Лейша Хейли
Актриса, продюсер и фронтвумен группы Uh Uh Her. Она наиболее известна по главной роли в сериале «The L Word» — Лейша сыграла журналистку Элис, но до этого она успела сняться в ряде сериалов («Сверхъестественное», «Анатомия Грей», «CSI», «До смерти красива») и даже в рекламе йогурта. По словам ее друзей, Хейли всегда в движении, всегда готова попробовать что-то новое и повеселиться. Счастливый никогда не смотрит на часы!
Без продюсера LP продолжала выступать. Некоторые песни, которые она написала, но не хотела исполнять, девушка пыталась продать и вскоре стала успешным автором песен. С 2006 по 2014 год она создавала песни для Шер, Кристины Агилеры, Леоны Льюис и других поп-звезд. Ее самые личные песни, посвященные подругам и расставаниям, не продавались, и только ее третий альбом принес ей всемирную славу.
Альбом «Forever for Now», выпущенный Warner Bros. Records в конце 2014 года, ознаменовал победу LP в битве за саморекламу.
Альбом «2020» стал самым продаваемым в Америке и Европе. «Lost on You» — это музыкальное полотно, сотканное как будто из сочетания стилей направлений рока нового времени. Когда ее спрашивают о ее стиле, ЛП говорит, что стиль означает свободу и что она не придумала ничего нового, а просто следует своему сердцу.
Осенью 2020 года LP выступила в Сочи в качестве гостя конкурса молодых исполнителей «Новая волна».
LP в турне 2019 года
В 2020 году певица совершила турне по Европе и выступила в России и Украине.
Особенность стиля
У Перголицци есть свой собственный стиль. Она не выходит на публику без темных очков, которые носит и ночью. Певица также любит носить украшения в форме крестов, хотя она не считает себя глубоко религиозным человеком.
Она не стыдится того, что ее часто принимают за мужчину, и даже шутит по этому поводу. В прошлом Лаура признавалась, что никогда не поцелует мужчину, даже в своем музыкальном клипе, поскольку это не ее мир. У певца мальчишеская фигура, он носит пиджаки, брюки и рубашки. Несмотря на свой маленький рост (она 160 см и весит 50 кг), ЛП обладает сильной энергетикой, которую чувствуют окружающие.
Как девушка, испытавшая на себе насмешки и дискриминацию, она полна решимости не позволять никому лишать ее уверенности в себе. Она также призывает других альбиносов любить себя: «Я отказываюсь быть одной из тех, кто высмеивает. Я та, кто гордится собой».
«Сова» по необходимости
Артем не любит дневной свет. Его глаза плохо воспринимают ее, и ему приходится постоянно моргать. Молодой человек чувствует себя гораздо комфортнее в темноте. Поэтому Артем предпочитает спать днем и ложится спать очень поздно ночью. Иногда он не спит всю ночь, разговаривая со своими друзьями в Интернете. Он привык к такому образу жизни, а также к своей необычной внешности. «По крайней мере, меня вряд ли забудут», — шутит альбинос.
Фальшивый альбинос Коля
В поисках персонажей для этой истории журналистам АиФ.ru пришлось встретиться и с фальшивыми альбиносами. Николай Нарцвиханов из Новокуйбышевска считает себя альбиносом. Молодой человек с голубыми глазами и светлыми волосами говорит, что с детства все называли его альбиносом и что он очень гордится тем, что он не такой, как все. Николай занимается музыкой и поет. Он сделал свою необычную внешность частью своего имиджа — своего рода популяризация альбинизма. Миф о том, что Николай — альбинос, был развенчан его матерью, которая сообщила, что в крови ее сына нет гена альбинизма:
«Николай родился очень светловолосым, хотя мы с мужем кареглазые и смуглокожие. Может быть, он получил его от нашего прадеда, у которого были светлые волосы, — говорит Людмила Нарцвиханова, — мы сделали анализ крови, который показал, что наш сын не альбинос, он здоров.
Николай всегда притворяется альбиносом — потому что ему это нравится. Многие люди хотят отличаться от других. Некоторые люди просто рождаются с этим.
