Мне запрещалось целовать моего ребенка». Истории людей, живущих с ВИЧ. Как люди живут с вич реальные истории.

Содержание

У каждого человека, живущего с ВИЧ, своя история, и каждый готов помочь и поддержать его. Прочитайте три истории людей, которые заразились после полового контакта, и о том, как они справляются с болезнью. Имена всех людей изменены.

«Мне запрещалось целовать моего ребенка». Истории людей, живущих с ВИЧ

1 декабря во всем мире отмечается День борьбы с ВИЧ и СПИДом. Во многих городах России организуются встречи на эту тему. В Воронеже молодежный центр «Маяк» организовал выставку «Нерассказанные истории». Люди, живущие с болезнью на протяжении многих лет, не только предоставили свои фотографии, но и стояли рядом, не боясь показать свои лица и рассказать свои истории о борьбе с болезнью.

Каков масштаб?

Глобальная эпидемия ВИЧ берет свое начало в 1970-х и 1980-х годах. Масштабы распространения вируса сегодня ужасают, и весь мир объединился в борьбе с этим злом. Лекарства пока не могут победить вирус, но они могут предотвратить его распространение. Человек, принимающий антиретровирусную терапию (АРВ), может жить полноценной жизнью и даже иметь здоровых детей.

В России в 2015 году на правительственном уровне было объявлено, что эпидемия станет неуправляемой через год, если не будут приняты срочные меры. По данным ВОЗ, с 1987 года по июнь 2017 года в стране 1 167 581 человек был инфицирован ВИЧ. За этот период погибло почти 300 000 человек. В 2016 году было выявлено 103 438 новых случаев ВИЧ, что на 5,3% больше, чем в предыдущем году.

Большинство из тех, кто поступил в 2016 году, были в возрасте от 30 до 40 лет. Большинство из них были мужчинами. Половина инфицированных заразилась при половом контакте, 48,7 % — при гетеросексуальном и 1,5 % — при гомосексуальном. Еще один заразился в результате употребления наркотиков.

«Мы такие же, как остальные»

Наталья, 17 лет, ВИЧ-положительная, является руководителем отдела профилактики ВИЧ/СПИДа в молодежном центре НПО «Маяк»:

«Сегодня ВИЧ по-прежнему воспринимается как нечто постыдное, и нам очень важно показать обществу, что ВИЧ-положительные люди такие же, как и другие, им просто нужно адаптироваться к новым условиям жизни.

Раньше мы были просто группой людей, которые собрались вместе и мечтали о том, чтобы эпидемия ВИЧ прекратилась. Мы объединились в сообщество, чтобы показать, что люди, живущие с ВИЧ, отличаются от других людей только тем, что у них в крови есть вирус. Наши общины были созданы для того, чтобы люди могли собираться вместе и помогать друг другу. Мы занимаемся просвещением, работаем с НПО и врачами. Люди приходят в группы поддержки за поддержкой и в итоге оказываются переполнены ею и готовы помогать другим.

Наша медицина достигла большого прогресса, и если соблюдать некоторые простые правила и принимать лечение, то можно прожить долгую и счастливую жизнь даже с вирусом. Я живу с этим диагнозом уже 17 лет, и у меня есть друзья, которые живут с ним уже 30 лет. Мы создаем семьи, рождаем здоровых детей, люди находят себя в работе. Для некоторых людей диагноз даже становится отправной точкой для роста.

Узнала про ВИЧ, когда была беременна четвертым

Ольге 39 лет. Когда она забеременела в 27 лет, она узнала, что ВИЧ-инфицирована. К тому времени она уже родила троих детей и развелась с мужем. Прочитайте ее историю из первых уст.

— Я узнала, что у меня ВИЧ, когда прошла тест во время беременности. Это было 12 лет назад. В то время у меня уже было трое детей: хорошие, здоровые, счастливые дети. Мне позвонили из поликлиники и сказали: «У вас тут результат на ВИЧ, можете прийти?». Мой мир рухнул. Когда я получил результаты, меня отправили в центр СПИДа. Я пошел туда, и все вернулось.

«Я из хорошей семьи, и мои партнеры тоже были «нормальными».

В то время я уже давно была разведена. Мой муж ушел от нас, когда дети были совсем маленькими, и когда я была беременна в четвертый раз, младшему ребенку было шесть лет, двое других были немного старше. Мой партнер был отличным спортсменом, участвовал в международных соревнованиях и вообще был в отличной физической форме. В то время я думала, что обвиняю его и говорю: «Ты такой-то и такой-то, я заразилась. И оказалось, что он ВИЧ-отрицательный.

Я прервала беременность, потому что была в шоке, моя жизнь была кончена. Я никогда не думала, что это может случиться со мной, потому что я из хорошей семьи, и мои партнеры тоже были «нормальными» людьми. У меня было не так много партнеров. Я начал анализировать и вспомнил, что один мальчик упоминал о наркотиках. Я связался с ним, и он подтвердил мне это. Позже, по понятным причинам, он умер.

Мужчина, которого я обвинила, принял ситуацию, и мы прожили вместе еще шесть месяцев. Мы развелись не из-за этого, у нас были проблемы и до диагноза. Это была одна из причин, по которой мы прервали беременность. Несмотря на то, что он знал о диагнозе, он не защищал себя все это время, потому что мужчины обычно довольно бесстрашны. Он явно любил меня и не хотел, чтобы я чувствовала себя неполноценной. Я могла бы родить снова, и я могу родить сейчас, я прохожу лечение, так что ограничений нет.

Как отреагировали партнеры?

После этой истории у меня были долгие и серьезные отношения, и я сразу же заговорил о ВИЧ, я не мог поступить иначе. У человека должен быть выбор. Если вам придется их отрезать, то отрезайте их под корень, а не когда вы находитесь на девятом месяце беременности. Со стороны партнера не было никакого недопонимания. Я не сталкивалась с какими-либо неадекватными реакциями, и мои знакомые девушки с ВИЧ говорили мне, что все реагируют спокойно. Когда диагноз был объявлен, никому не советовали держаться подальше.

Как я перешел к лечению

В первые несколько лет, когда я не принимала диагноз, я рассказала о нем только одной подруге. Временами меня одолевал страх, что я умру преждевременно. Я не принимала таблетки и каждые два года ходила в СПИД-центр. Но три года назад я начала болеть, у меня постоянно держалась температура 37,2. Я постоянно уставала и падала на ноги по непонятным мне причинам. Друг взял меня за руку и отвел к врачу. Вирусная нагрузка увеличивалась, иммунные клетки снижались, поэтому я начал принимать таблетки.

Процедура не вызывала никакого дискомфорта, но мне потребовалось много времени, чтобы вникнуть в нее, и это был уже третий раз, прежде чем я нашел правильное лечение. В первый раз у меня была аллергия, во второй раз пожелтели белки глаз, и только в третий раз лечение было правильным. Я совсем не чувствую этого, в моем весе нет дисбаланса, я просто более внимательно отношусь к своему здоровью.

Спала не с одним партнером

Алене было 18 лет, когда она заразилась ВИЧ. У нее было два сексуальных партнера, но она сразу знала, кто из них заражен. Сейчас ей 37 лет, у нее есть муж, ребенок, и ее жизнь не изменилась. На условиях анонимности женщина из Свердловска рассказала, как она живет с ВИЧ.

Как я заразился

— В то время у меня было два сексуальных партнера. Первый из них прошел медицинское обследование для армии, и тест оказался отрицательным на ВИЧ. Так я узнал, что заразился вторым. Я не знала, что он заражен, потому что мы использовали несколько методов контрацепции. Я ничего не подозревала, но у меня была высокая температура и сыпь по всему телу.

Я не знала, что это такое, и пошла в больницу, чтобы провериться. Врачи сразу же провели тест на ВИЧ, среди прочих показателей. Поскольку результат был «сомнительным», меня сразу же направили в центр СПИДа для повторного тестирования. Я думаю, что он был определенно положительным, но они сказали мне это специально, чтобы я обратилась в центр. Там они подтвердили, что у меня ВИЧ, и начали со мной работать.

Как быстро была принята болезнь?

Я сказал мужчине, что знаю о его диагнозе и что сам заразился. Он начал извиняться: Он думал, что ничего не будет передано. Это было страшно, мне казалось, что это происходит не со мной, что это какая-то ошибка. Я избегала ходить в центр в течение двух лет, потому что боялась встретить там знакомых.

Болезнь никак не давала о себе знать — я вел совершенно нормальный образ жизни: Я гулял, работал, учился, отдыхал, пил, как все молодые люди. Не было здорового образа жизни. Только достигнув определенного возраста, я осознала необходимость здорового питания. В то время у меня были сексуальные партнеры, всех их я предупреждал о том, что у меня ВИЧ, предохранялся, и никто из них не сбежал.

Со временем я углубился в эту проблему и понял, что люди живут с этим. Существуют различные заболевания, такие как хронический синусит, гастрит, диабет и, наконец, ВИЧ. И я тоже не знаю, что опаснее. Я стала ходить в больницу каждые шесть месяцев. Я вышла замуж; кстати, мой муж был одним из двух партнеров, с которыми я начала встречаться в 18 лет. Мой муж знал о моем диагнозе.

Статья по теме: Как проявляется рак? Ранние симптомы и признаки заболевания раком. Как проявляется рак женских органов?

Вы боялись забеременеть?

Мы планировали беременность и с нетерпением ждали ребенка. Мне назначили лечение с 20-й недели. Я начал испытывать побочные эффекты: Тошнота, головокружение, невыносимая слабость. Но я должна была пройти это лечение, чтобы родить здорового ребенка. Когда я родила, прием таблеток был прекращен, так как мои жизненные показатели были стабильными на протяжении всей беременности.

Через пять лет мы с врачом решили продолжить постоянное лечение, и больше никаких побочных эффектов не возникало. Я отношусь к этому спокойно, показатели печени в норме, таблетки принимаю один раз в день — мы даже зубы чистим дважды. Сейчас так много людей принимают разные таблетки, что никто никогда не спрашивал меня, что я принимаю. Несколько раз, когда они спрашивали, я говорила им, что это противозачаточные таблетки. Когда я была беременна, я принимала таблетки дважды в день, утром и вечером, так что это была двойная обычная доза. Но сейчас лечение лучше, чем когда я рожала.

После родов по указанию врача я проводила профилактическое лечение ребенка в течение месяца. Мы с мужем переживаем вместе, но у нас никогда не было разногласий по поводу ВИЧ, он регулярно проходит тестирование без каких-либо проблем. Мой муж всегда поддерживал меня, даже во время беременности. Когда мой ребенок вышел из кассы в 1,5 года, я рыдала от радости, что мой ребенок здоров.

Курортный роман закончился ВИЧ

Один из наших героев — Сергей из Екатеринбурга, которому было 37 лет, когда он заболел. Он уже был разведен и имел детей. Он отправился к морю и жил курортной романтикой. Почему? Симпатичный, молодой. Но оказалось, что у девочки был вирус иммунодефицита человека. Читайте из первых уст о том, как Сергей отрицал диагноз, как врачи в больнице в Ковидии относились к нему предвзято и как он искал спутницу жизни в своей новой ситуации.

Это был не совсем случайный секс.

— Как все это произошло: Я познакомился с девушкой в социальных сетях, встретился с ней на Черном море, а затем занялся незащищенным сексом со всеми вытекающими последствиями. Я совсем не ожидал такого развития событий. Когда я вернулся в Екатеринбург, мои лимфатические узлы были очень воспалены, и у меня была высокая температура. Я пошел в 6-ю больницу города, чтобы пройти обследование, и спросил медсестру, почему мои лимфатические узлы могут быть воспалены. Она посмотрела на меня очень обеспокоенно и сразу же отправила меня на тест на ВИЧ. Меня даже не до конца обследовали.

Когда я сдала анализы, она отвела меня в сторону и сказала, что у меня подозрение на ВИЧ. Медсестра отправила меня в центр СПИДа. Я был шокирован и никуда не пошел. Я был в оцепенении три или четыре дня, думая, что этого не может быть, что это ошибка. Я не стал долго ждать и поехал на Ясную улицу, где повторно сдал анализы и ждал неделю. За это время я получил почти всю информацию о ВИЧ из Интернета. Самое главное, что я понял, что люди живут с этой болезнью долгое время.

Когда я неоднократно получала положительные тесты, я уже была психологически готова. Я начал жить медленно, но раз и навсегда покончил с любыми случайными знакомствами с девушками. Я пытался связаться с девушкой, с которой я застрял, я задал ей вопрос, но она мне не ответила.

Боялась ли я принимать таблетки?

Я полностью осознавал необходимость лечения и не сопротивлялся. В начале болезни мой иммунный статус был очень высоким. Когда она снизилась до среднего уровня, я решила принять таблетки, хотя еще не могла их принимать. Это произошло около 2,5 лет назад. Это правда, что их нужно принимать каждый день, но если бы они смогли найти инъекцию, которую нужно вводить только раз в неделю, я бы уже был доволен.

Существуют различные схемы лечения, лично я принимаю только две таблетки, и они не вызывают никаких побочных эффектов. У меня был переломный момент, когда я хотела отказаться от лечения, но я вовремя вытеснила эти глупые мысли из головы и продолжила лечение.

«Только моя мама знает».

С тех пор, как я узнала о диагнозе, в моей жизни мало что изменилось, я только завела новые знакомства с такой же проблемой, люди все довольно приятные, у нас образовался круг общения. В обычной жизни я предпочитаю не говорить о ВИЧ, о моей болезни знает только мама, она очень умная и отнеслась к этому с пониманием, без лишних эмоций.

После инцидента я не хочу рассказывать врачам о своем диагнозе. Недавно я лежал в больнице с проблемами с желудком, которые не были связаны с ВИЧ, и я рассказал врачам о своем положительном статусе. Они «занесли все это в архив», а когда меня выписали, отметили это как положительное, хотя это не имело никакого отношения к болезни, по которой меня выписали. У меня есть право не разглашать диагноз, я хожу в наш центр в Ясной и принимаю таблетки. Зачем идти против воли пациента?

Александр Ездаков, Кунгур

Он живет с ВИЧ уже 11 лет и знает о своей болезни уже 8 лет.

— Меня мучил рецидивирующий герпес. Очень неприятная вещь, и от нее нет ни лечения, ни терапии. Наконец, врач предложил мне пройти тест на ВИЧ. Вот так я и узнал. Потом я понял, что и когда произошло. Я даже хотел найти эту женщину, чтобы предупредить ее о том, что у нее ВИЧ, но больше не смог ее найти.

Сказать, что я нервничал — это ничего не сказать. В конце концов, я был твердо убежден, что эта болезнь поражает только городские классы. И тут меня осенило. В течение трех недель я занимался культурой.

Утром я встал, умылся, позавтракал, пошел в магазин и купил кусок мяса, немного овощей и бутылку водки. Я приготовил стейки и салат и поглотил содержимое бутылки в течение дня. В то время я работал дома. Утром я работала, а днем много читала о ВИЧ в Интернете. Мне повезло, что я не наткнулся на сайты людей, которые отрицают связь между ВИЧ и СПИДом.

В то время у меня не было семьи, и я рассказал об этом своей сестре гораздо позже, но она уже очень скептически относилась к ВИЧ, потому что у нее был туберкулез. Но мне пришлось отказаться от работы. На рыбалке я рассказал коллеге о диагнозе и объяснил ему, почему мне приходится постоянно отсутствовать в кабинете врача. Поэтому со временем я был вынужден покинуть компанию.

Трудно ли жить с ВИЧ в России? Думаю, да. И это не связано с болезнью, а с отношением к вам общества и большинства государственных институтов.

Человек работает. Но каждые три-шесть месяцев он должен сдавать кровь. Звучит просто.

Но здесь вы должны пойти к инфекционисту, который дает вам талон на кровь, но не на этот день. Иногда талонов нет, тогда врач просто выдает направление, и вам приходится возвращаться, чтобы получить талон. Затем вы идете в третий раз на анализ (и в третий раз вам приходится отпрашиваться с работы). Вы можете приехать в 7 утра — и не успеть. Потому что там слишком много народу, а анализ крови заканчивается в полдень. Возвращайся. Через неделю вы получаете результаты. А на работе постоянно приходится что-то говорить. Это относится, например, к работе в Саратове, где я жил этим летом.

Жизнь с ВИЧ — это параллельный мир, о котором мало кто знает.

В общей поликлинике вы должны сделать все, чтобы врачи не узнали о вашей болезни, потому что они не могут молчать «между собой». Сначала об этом узнает вся клиника, потом полгорода. Обратиться в суд, чтобы что-то выяснить? Это точно. Но будет слишком поздно.

Я занимаюсь этим лечением с 2010 года. Никаких побочных эффектов, но за первые шесть месяцев я трижды менял форму приема. Побочные эффекты — это очень преувеличенная проблема, их не будет, если вы тщательно подберете лекарство вместе со своим врачом.

У него своя медицинская система, своя работа и школьные места, своя система получения лекарств по всей стране и интернет-консультации. В этом мире хороший врач и защитник — самые важные люди.

Мария Годлевская, Санкт-Петербург

Он живет с ВИЧ уже 16 лет

— У меня было общее обследование для госпитализации. Потом меня направили в инфекционную клинику в Боткине, я снова сдала анализы и получила ответы через неделю — у окна, без эмоций, критики и выражения лица. Я не смотрел на них. И уже в кабинете врача, который должен был меня обследовать, я услышал: «Почему вы не сказали мне, что у вас ВИЧ?». Вот так я и узнал. Моя мать, которая находилась в комнате вместе со мной, отползла к стене. Мне было 16 лет.

В моем окружении уже были ВИЧ-инфицированные люди, и я видела, что в их жизни ничего не изменилось, поэтому я больше боялась за свою маму. Я видела, как она паниковала, и поняла, что это конец для моей матери, или что-то вроде «моя дочь скоро умрет».

Сам я, очевидно, в силу своего возраста и отсутствия устоявшихся стереотипов, никак не отреагировал. Скорее, мне было все равно. В то время я вообще не думал о смерти. В конце 1990-х годов было много наркотиков и не было программ снижения вреда.

Так что в городе уже было много ВИЧ, и я уверена, что их было бы еще больше, если бы не «Автобус гуманитарного действия» (старейшая организация в Санкт-Петербурге, работающая с потребителями наркотиков и занимающаяся обменом шприцев).

На четыре года я практически забыл о ВИЧ. Только позже, когда мужчина, сделавший мне предложение, сбежал, узнав о ВИЧ, я задумалась, а не было ли со мной чего-то не так. Мой брат, когда узнал, сказал: «Чувак, ты идиот», и все, я больше никогда не слышал от него ничего плохого и не чувствовал себя неуважаемым. Отец сказал: «Я хотел бы ударить тебя, но уже слишком поздно». Моя мама тоже перестала паниковать, получив исчерпывающие ответы на свои вопросы в СПИД-центре.

Статья по теме: Женские чакры. Как открыть женскую чакру

Сейчас, когда я консультирую людей с ВИЧ, я слышу разные истории, и чаще всего речь идет о получении отдельной тарелки, давлении со стороны родственников, увольнении с работы (под разными предлогами, конечно).

Лечение. Проблемы очень разные. Сейчас я работаю в сфере помощи ВИЧ-положительным людям, и недавно я была в одном из сибирских городов. Существует очень небольшой список лекарств, которые там предлагаются. И многое из того, что предлагается в Санкт-Петербурге, просто недоступно для пациентов в этом городе. Или, допустим, в другом городе в центре СПИДа всего три инфекциониста и все. Мне очень повезло с городом, это не лесть, это реальность. В нашем СПИД-центре есть все специалисты, включая кардиолога. Это редкость. Но нехватка лекарств коснулась всех городов. В том же сибирском городе годовой запас одного из востребованных препаратов был израсходован за шесть месяцев, и теперь людей переводят на другие виды терапии, что не очень положительно сказывается на приверженности или качестве лечения.

По сравнению с началом 2000-х годов многое изменилось. Есть лекарства, не всегда и не все они необходимы, но они есть. Но жить с болезнью в России — это печально. Многое зависит от пациента.

У нас как: выбил право — получил препарат. Промолчал — ушел домой умирать.

Евгений Писемский, Орел

Он живет с ВИЧ уже 15 лет

— Я прошла обследование в поликлинике. Когда пришли результаты, врач сказал: «Что-то не так» и отправил меня в инфекционную больницу. В то время я еще не знала, что это центр по борьбе со СПИДом. Через два месяца, из любопытства, я решил узнать, что там «происходит». В очереди я видел много людей, которые явно употребляли наркотики. Один парень в курительной комнате совершенно потряс меня: «У меня СПИД, представляете? Я понял это только в последнюю минуту. Я вошел в кабинет, где врач долго что-то записывал. Я больше не мог этого выносить и спросил: «Что не так с моими тестами?». После этого я помню некую дымку и мысли о том, что у меня нет детей. Сквозь дымку я услышал, как врач сказал: «Я могу вас отпустить?».

Два года я жил в тумане забвения, представляя, где и как скоро я умру и какая музыка будет звучать на похоронах.

Однажды я узнала, что существует группа поддержки для ВИЧ-положительных людей, и мне стало интересно, как другие живут с этой проблемой. Я собирал почти полгода и наконец присоединился. Первое впечатление: очень странные люди. Они планируют свою жизнь и в основном очень счастливы. Должен сказать, что в то время в России не было широко доступного лечения, и я даже не знал о нем, пока не пришел в группу. После группы моя жизнь изменилась на 180 градусов, я научилась жить с ВИЧ и быть счастливым человеком.

В то же время я работала волонтером в консультационном центре, а затем в журнале для людей с ВИЧ. По сути, «кризис СПИДа» заставил меня переосмыслить и переоценить свои ценности и приоритеты в жизни. Удивительно, но мой диагноз сделал меня счастливым человеком, и я все еще счастлив 15 лет спустя. Да, и я готовлюсь к старости. Я не уверен, что мои ровесники делают то же самое, например, думают о своей будущей пенсии и делают инвестиции в будущее.

Я научилась жить с ВИЧ и знаю, что мне нужно делать, чтобы оставаться здоровой, несмотря на мое хроническое заболевание. Но в России нет профилактики, совсем нет. Правительство практически ничего не делает, чтобы остановить эпидемию в стране. А если это и так, то не на основе реальности, а на основе своего представления о традиционных ценностях.

ВИЧ не знает, что такое мораль и традиции. Помните, что только вы можете остановить эпидемию, просто заботясь о своем здоровье, ведь в стране насчитывается почти миллион случаев заболевания.

По состоянию на 1 ноября 2015 года в России зарегистрировано 986 657 человек с ВИЧ. По данным Роспотребнадзора, около 54% пациентов заражаются при внутривенном употреблении наркотиков и около 42% — при гетеросексуальном сексе.

В России около 1 % людей живут с ВИЧ и 30 % не знают об этом. Около 40 % диагностированных пациентов — женщины детородного возраста. Несмотря на то, что они являются носителями заболевания, они могут иметь здоровых детей.

В нашем обществе существуют опасные мифы о ВИЧ-инфекции, которые способствуют распространению эпидемии.

Курортный роман закончился ВИЧ

Это был не совсем случайный секс.

«Выпила таблетки — и полетела дальше спасать мир»: как живут люди, которые не боятся рассказывать о своем ВИЧ-положительном статусе

Согласно официальной статистике, в России 1,2 миллиона человек являются ВИЧ-инфицированными. В последние годы качество и доступность медицинской помощи улучшились, и ВИЧ-положительный человек может жить полноценной жизнью, воспитывать семью и рожать здоровых детей, если он получает ежедневное лечение. Однако стигма в обществе и даже среди медицинских работников все еще высока, и мало кто решается говорить об этом. 1 декабря, во Всемирный день борьбы с ВИЧ, Forbes Life рассказывает историю бизнесмена, филантропа и общественного активиста, которые не побоялись рассказать о своей болезни.

Андрей Скворцов

Генеральный директор ID Clinic в Санкт-Петербурге

Я узнал о диагнозе в тюрьме в 1997 году, когда мне было 18 лет. В тюрьмах анализы на гепатит, туберкулез и ВИЧ делаются при поступлении. Часто это делалось с помощью одной иглы, поэтому многие люди узнавали о своем статусе только тогда, когда уже отбывали наказание. Я никогда не пытался выяснить, откуда у меня эта болезнь. Поскольку 90-е годы были очень трудным временем для всех, я могла получить его любым способом, например, без презервативов.

Сначала я отказывался от любой возможности лечения. Врачи сказали мне, что у меня осталось максимум пять лет, и я смирился с этим. В те годы было очень трудно получить лечение, и я старалась не говорить об этом, избегала обсуждений и даже мыслей об этом. Я начал лечиться только через 10 лет, когда понял, что устал от такой жизни — бесцельной, бесцельной. Я присоединилась к программе «12 шагов» (помогает лечить химическую зависимость — Forbes Life) и работала волонтером в организациях, тесно связанных с помощью ВИЧ-положительным людям. Мое ухудшающееся здоровье также побудило меня к этим переменам. Поскольку я не получала лечения, я попала в инфекционную больницу в очень плохом состоянии с тяжелыми сопутствующими заболеваниями. Там у меня состоялся долгий разговор с консультантом, который убедил меня продолжать противовирусное лечение.

Я никогда не осознавал трагедию своей болезни. Многие ВИЧ-положительные люди, с которыми я контактирую, боятся быть отвергнутыми коллегами, партнерами, друзьями и родственниками. У меня нет такого страха. Может быть, я не так сочувствую всем незнакомцам вокруг меня, но я так думаю: Если кто-то изменит свое отношение ко мне из-за диагноза, мы просто прекратим общение с этим человеком. Изначально я считал, что буду позитивной обезьяной, открыто рекламирующей лицо ВИЧ-положительного человека, чтобы изменить мнение общества и добиться лучшего лечения.

Изначально я считал, что буду позитивной обезьяной, продвигающей на рынок его ВИЧ-положительное лицо.

Ситуация с ВИЧ-инфицированными в России сегодня намного лучше, чем пять лет назад, в основном потому, что появилось больше возможностей для лечения. Но этого все еще недостаточно, и качество лекарств, которые мы вынуждены принимать каждый день, недостаточно хорошее. Мы не только ходим к врачу и регулярно проходим обследования, но и каждый день принимаем таблетки. Для многих современных методов лечения в мире требуется таблетка с тремя активными ингредиентами и низким профилем побочных эффектов. Но есть и российская действительность, где эти три препарата приходится принимать в виде пяти-шести таблеток в день, иногда дважды, утром и вечером. Поэтому чем больше таблеток мы принимаем, тем больше заболеваний вызывается побочными эффектами лекарств, которыми мы лечимся.

Сейчас я принимаю таблетку один раз в день, и это мой восьмой прием за 10 лет. Мне пришлось сменить его по медицинским показаниям из-за побочных эффектов. Но это не современная таблетка, и ее прием увеличивает мой риск сердечно-сосудистых заболеваний, а мне уже за 40, который и так высок. Существует ряд лекарств, которые несовместимы с качеством жизни, например. В этом случае необходимо изменить лечение по медицинским показаниям. И если в Санкт-Петербурге, Москве и богатых регионах такая возможность существует, то в других регионах это не всегда так.

Статья по теме: Спасибо, хорошо»: 5 способов узнать правду о самочувствии подчиненных. Как спросить про здоровье у мужчины?

Несколько лет я был волонтером, а затем возглавил движение пациентов под названием «Пациентский контроль». Мы отслеживали ситуацию по всей стране с обеспечением лекарствами ВИЧ-инфицированных и больных гепатитом С. Это натолкнуло меня на мысль открыть частную клинику инфекционных заболеваний. Попутно у меня возникла идея открыть частную клинику инфекционных заболеваний. Идея родилась около пяти лет назад, а клинику мы открыли в прошлом году. Поскольку клиника была основана пациентами, в нашей руководящей структуре есть люди, живущие с хроническими заболеваниями. Например, я ВИЧ-положительный и недавно вылечился от гепатита С.

Руководитель программ в благотворительной организации «Шаги».

Я обнаружила свое заболевание 10 лет назад во время обследования для элементарной процедуры, связанной с состоянием кожи. В то время мне было 19 лет, я только начал учиться и, конечно, не был подготовлен. По телефону мне сказали, что я должна сдать новый тест в центре СПИДа. Я пришел повторить тест и прояснить это недоразумение, а они развернули экран и сказали мне: «Что вы имеете в виду под повторным тестом? Вот три преимущества». Затем появился черный туннель, звон в ушах — прямо как в классических фильмах.

Диагноз мне поставили очень плохо. Я прошла через все классические фазы: Была депрессия и сильная агрессия, но против себя. Шел процесс саморазрушения. Я старалась держаться подальше от диагноза и СПИД-центра, я была занята учебой и говорила себе, что у меня нет времени на лечение.

Во время моего первого посещения врач центра объявил мне, что я должна прийти через три недели. Я услышала «через несколько месяцев» и пришла через семь месяцев, когда моя иммунная система уже была в плохом состоянии, потому что, как выяснилось позже, я уже 18 лет жила с ВИЧ. Только после участия в группе поддержки, знакомства с другими людьми и общения с ними, я набралась сил и пошла к врачу. Там выяснилось, что моя иммунная система по старым правилам была близка к СПИДу (синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД) — последняя стадия заболевания, вызванного вирусом иммунодефицита человека; возникает, если больной не получает лечения — Forbes Life ).

Я не плохой парень, который ошивается в переулках.

Когда мне сообщили диагноз, я подумал: «Мне осталось жить три или пять лет, а потом мне конец». Что бы они мне ни говорили, я не хотела им верить. А как много информации о ВИЧ-инфекции? Он полон этого. Кто его читает? Никто. Потому что все боятся. И мне было страшно. И, конечно, я не хотела об этом знать. Я не плохой парень, который болтался по улицам. Я не употреблял наркотики, у меня не было бесконечной распущенности, как это хотят изобразить. У меня только что были отношения, и у меня не было с собой презерватива. Конечно, мне было трудно смириться с тем, что я похожа на тех людей, которые не думают о своем здоровье. Принятие — это не смирение. Принятие — это примирение, это согласие жить с тем, кто вы есть. Это больше относится к самоанализу и пониманию того, что вы должны заботиться о себе и любить себя. Вначале мое лечение состояло из шести таблеток два раза в день. Был период, когда принимали по одной таблетке в день. Теперь это две таблетки в день за один прием. Лечение всегда индивидуально, это решение, диалог между врачом и пациентом. Мы все еще обсуждаем, что было бы наиболее приемлемо в моем случае, поскольку у каждого лекарства в любом случае есть побочные эффекты.

Они скрывают преступление, и люди просто не говорят о своем ВИЧ-статусе. Я стараюсь изменить язык, на котором мы говорим об этом, потому что это очень важная деталь — то, как мы говорим, воспринимается обществом. Люди пытаются скрыть это, но это правда. Я и сам не знаю, раскрыл бы я его или нет. Я прожила с режимом полтора года, училась, уже была волонтером фонда «Ступени», и меня попросили дать интервью, вроде как без лица. Потом выяснилось, что это было интервью для Washington Post, и это было личное интервью. В любом случае, я просто неправильно понял, когда мне это объяснили. В конце концов, появилась небольшая заметка, и после этого я подумал: «Ладно, мир не рухнет из-за этого». И он действительно не разрушился. Через несколько месяцев я дал интервью Первому каналу.

Особенность стационара в том, что туда не попадают люди, задающиеся вопросами «за что?», «почему я?».

Они, как правило, долго болеют, балансируя между жизнью и смертью. Многим из них можно помочь только с помощью надлежащего ухода.

Я говорила о том, что люди, которые в прошлом были госпитализированы, возможно, не имели опыта нормальных человеческих отношений, дружбы или участия. Если они встречались, то только для того, чтобы получить что-то в краткосрочной перспективе — выпить, накуриться. Их жизнь часто менялась на закате, там, в больнице.

Каждый год мы проводим таинство помазания больных. Сестры милосердия заметили, что пациенты раздавали друг другу автографы. Они едва держатся на ногах, но следят за тем, кто еще здесь, а кто навсегда закрыл за собой дверь лазарета.

Символ — работа пациента в ИКБ-2. Фото: miloserdie.ru

«Человек контролирует вирус и свою жизнь»

Андрей и Виктория:

Мы познакомились в 2008 году в евангельской церкви, просто общались, а через год начали встречаться. Мы узнали о диагнозе сразу, как только начали строить отношения, но диагноз не был страшным, мы были уверены, что инфекции не будет.

Если представить, что я провела бы свою жизнь с ВИЧ-положительным человеком — этого не произошло, диагноз не определяет любовь. Мои родственники были настроены неоднозначно и напряженно, некоторые отдалились. Я родила ребенка в браке, не получив АРВ-терапии. Ей приходилось постоянно проходить обследования.

Я не живу с ощущением, что мой партнер болен, я веду нормальную жизнь. Я не рассказываю всем о диагнозе, потому что половина людей в России не знает, что это такое. Только сейчас, в современном обществе, люди начинают говорить, что ВИЧ не стоит бояться. Если партнер проходит лечение, вирус больше не обнаруживается. Если вы заботитесь о своем здоровье, вы идете к врачу, проверяете вирус и свою жизнь.

«Когда узнал, упал в обморок»

Сергей и Саша:

Когда я узнала, что у меня ВИЧ, я упала в обморок. В ожидании анализов был нереальный страх. Моей первой мыслью было, что это конец. Принятие диагноза длилось до начала наших отношений. Впервые я узнала о болезни, когда в первый год отношений ходила вокруг да около, волнуясь и не зная, как начать разговор. (Мы знали друг друга раньше, общались только как друзья, диагноз был упомянут лишь вскользь). Ответ был таков: я живу не с болезнью, а с человеком, и я не боюсь заразиться.

Мы знаем о доконтактной профилактике, но пока не хотим ее принимать, потому что вирусная нагрузка недостаточно высока, чтобы заразиться. Мы не предохраняемся, мой партнер пришел со мной на тест и получил отрицательный результат. Я обсуждаю все свои жизненные проблемы с врачом-инфекционистом, который пока запретил мне посещать вечеринки и посадил на ежедневную диету. Вначале я думала, что будет трудно принимать таблетки каждый день, но теперь все наоборот, я стала очень осторожной и придерживаюсь правил.

«На родине моего партнера люди могут быть убиты из-за ориентации»

Демир и Аарон:

Мы встретились в лагере беженцев. Сначала мы понравились друг другу, но мы не знали языка, и постепенно мы начали учиться. Я сразу предупредил его, что у меня ВИЧ-инфекция. Я рассказал ему, что я из России и занимаюсь активизмом, и он оживился. У нас разные национальности, и в стране моего партнера люди могут быть убиты из-за своей сексуальной ориентации. И, конечно, никто не говорит о ВИЧ.

Он почти ничего не знал об этой болезни, кроме того, что нужно пользоваться презервативом. Я напомнила ему, что презерватив необходим, даже если вирусная нагрузка не обнаруживается. Но партнер отказался, а мы боялись заражения, поэтому вместе решили пройти лечение, прежде чем подвергать себя опасности заражения. Врачи уверяют нас, что риска нет, если вирусная нагрузка не выявлена, а партнеры не имеют дальнейших сексуальных контактов.

Когда я узнала, что заражена, я сначала никому не сказала. Я считала себя источником заразы, я больше не чувствовала себя частью общества. Я боялась, что окажусь в психологическом «гетто», что смогу общаться только с ограниченным кругом людей и что о моем состоянии станет известно моим родственникам. Так и случилось: во время осмотра врач пришел к моим родителям и, задавая профилактические вопросы, сообщил им о моей болезни и о том, как я ею заразился. Так произошел вынужденный выход. В течение четырех лет я не общался со своими родителями.